[기자수첩] 국민건강 보험의 원칙

진단명을 알면 그때부터 더 고역이죠. 치료비가 천문학적이니까…. 저인산효소증은 국내 환자 수 10명 내외로 추산되는 극희귀질환이다. 별다른 외상 없이 뼈가 자꾸 부러지거나 갑자기 치아가 빠지는 것 정도가 주된 증상으로, 정확한 진단까지 수십년이 걸려 진단 방랑 이라는 말이 붙는다. 신약의 건강보험(건보) 급여화가 이뤄졌지만 소아기 발병 환자 대상인데다 기준이 까다로워 지원이 제한적이다. 취재 중 만난 한 대학병원 교수는 환자가 내는 치료비가 주당 1000만원이 넘는다 며 비교적 형편이 넉넉한 환자도 치료 시작 후 비용 문제로 치료 횟수를 줄이겠다고 한다. 어렵게 진단명을 알게 돼도 그 이후가 더 고역 이라고 말했다....